每年的10月25日是骨髓增生异常综合征（MDS）世界警觉日，北京新阳光慈善基金会在近日启动的“红色手护，希望髓行”MDS疾病科普活动上，邀请了来自上海交通大学医学院附属瑞金医院、上海交通大学医学院附属仁济医院和复旦大学附属中山医院的血液科专家、MDS患者和家属汇聚一堂，共同围绕MDS的常见问题、治疗现状及未来发展进行了深入探讨。
北京新阳光慈善基金会的理事长刘正琛在开场致辞中分享了他的患病经历，并讲述了新阳光从成立阳光骨髓库到如今的发展轨迹。新阳光从患者服务、医学支持、联合公益和政策研究推动，这四个工作方向服务病患群体。他指出，MDS患者面临着治疗手段有限、信息获取不充分、创新治疗手段匮乏等多重挑战。为此，新阳光希望通过本次“红色手护，希望髓行”项目来增强公众对MDS的认知，给处在困境中的患者及其家人提供信息和支持服务。
北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛
上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科张苏江医生表示，MDS作为一种源于造血干细胞的克隆性疾病，在中国发病率约1.5/10万，在MDS患者中，超过半数患者诊断时即存在贫血，是困扰MDS患者的一个主要临床问题。大多数患者依赖输血，创新治疗手段相对匮乏，在诊疗上仍然面临严重挑战。瑞金医院作为国内最具国际影响力的血液疾病综合诊疗中心，通过多学科合作，为患者提供个性化治疗方案，推动诊疗规范化。希望本次和新阳光共同发起的“红色手护，希望髓行”项目，为患者分享治疗方法，探讨治疗方向，更好地服务患者。
上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科张苏江医生
上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科的许晓倩医生，在走进”骨髓增生异常综合征”的主题分享中讲到，骨髓增生异常综合征（MDS）是一组异质性髓系克隆性疾病，以血细胞发育异常和干细胞克隆演变为特征。MDS多见于老年人，但中国的患者相对年轻。疾病诊断依赖于骨髓细胞形态学、细胞遗传学和基因突变检测。MDS的治疗需个体化，根据预后分型系统（IPSS、IPSS-R、IPSS-M）评估患者属于较低危MDS还是较高危MDS来决定治疗目标，其中较低危MDS的主要表现是骨髓衰竭，治疗目标主要是改善血液学指标和患者生活质量，而较高危MDS向白血病转化风险高，治疗目标主要是延缓疾病进展，延长生存期和寻求治愈等。
上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科许晓倩医生
复旦大学附属中山医院血液科的张雪皎医生在“老年性贫血的危害及疾病管理”的分享中讲到，MDS患者的生存状态和治疗依从性上面临挑战，尤其是血源紧张的问题。她强调了老年性贫血管理的重要性，指出老年人群中贫血的发生率较高，且贫血会加重心功能负担，增加心脑血管事件的风险。张教授还提到，MDS患者中贫血的发生率高达90%，且严重贫血会增加心血管并发症和死亡风险。张教授系统讲解了输血治疗对MDS患者带来的获益，同时也讲到输血治疗面临的感染风险增加、输血依赖等问题，输血依赖患者的生存期缩短，以及祛铁治疗的重要性。
复旦大学附属中山医院血液科张雪皎医生
上海交通大学医学院附属仁济医院血液科的韩晓凤医生，做了“MDS的治疗与未来发展”的主题分享。她讲到MDS的治疗需个体化，根据患者预后分组、年龄、体能状况等因素选择方案。按照预后积分系统将患者分为较低危组和较高危组，治疗目标分别是改善造血、提高生活质量和延缓疾病进展、延长生存期。她系统介绍了现有的治疗手段，如促红素、免疫调节剂和去甲基化药物的临床应用情况和局限性，同时介绍了创新药物的研究进展，包括新型去甲基化药物、靶向治疗和促红细胞成熟治疗，并对其未来的临床应用表示期待。韩教授强调了对MDS患者进行长期管理的重要性，以及对新治疗方法的探索需求。
上海交通大学医学院附属仁济医院血液科韩晓凤医生
在“与MDS共处的过去与未来”的圆桌讨论环节，由新阳光的理事长刘正琛主持，张苏江医生、韩晓凤医生、许晓倩医生、张雪皎医生就MDS患者的治疗难点、治疗目标、生活状态和心理挑战等进行了深入讨论，并探讨了创新治疗在未来的发展，希望能够让患者有更多治疗选择，并改善生活质量。在答疑环节，专家们对患者提出的输血难、复查、治疗方式等问题进行了专业解答。
圆桌讨论
本次活动在各方的共同努力下圆满结束，新阳光将继续致力于通过多方合作，为MDS患者提供全面、系统的支持和服务。
